<p>»El día que me muera me enterrarán con <i>el alien</i>».</p>
Esta gallega ha hecho de su experiencia personal contra el tumor una lucha para que el resto de mujeres no tengan que pasar por ello. «Necesito cambiar esto. Si tienes dinero, te haces la prueba antes. Si no, te toca esperar»
«El día que me muera me enterrarán con el alien«.
Así llama María Varela al cáncer que vive en su pecho. Lo dice con una naturalidad que desconcierta, como si hubiera decidido hace tiempo que el monstruito ya no manda en su vida. Tiene 43 años, un hijo de siete que sueña con pisar algún día el Santiago Bernabéu y un tumor de mama metastásico en estadio cuatro. Desde hace algo más de cuatro meses tiene también otra cosa: la ilusión de conseguir que el primer cribado para detectar esta enfermedad se adelante a los 40.
Más de 55.000 personas han firmado ya su petición en Change.org para impulsar la iniciativa. Un respaldo que la llevó el pasado miércoles a viajar hasta Madrid para entregar las firmas en el Ministerio de Sanidad e intentar abrir una conversación que, por ahora, sigue pendiente. «Es muy duro asumir que, en el mejor de los casos, me quedan cinco años de vida. Pero tengo claro que, con el tiempo que tenga, quiero ayudar a que esto cambie«, confiesa.
Quiere que alguien la escuche. Que alguien se siente frente a ella y entienda cómo una historia individual puede explicar un problema que se lleva cada día a 18 mujeres en España.
La suya empezó en enero del año pasado con una molestia persistente en la espalda. Primero llegó el diagnóstico de lumbalgia y con él los calmantes, las inyecciones y el reposo. Pero nada cambiaba. María había trabajado como peón agrícola en viñedos, como jardinera y después en limpieza viaria, así que conocía bien el desgaste físico del trabajo. Aquello, sin embargo, era distinto. Las molestias seguían ahí y el cuerpo respondía cada vez peor.
Le mandaron unas radiografías. Tardaron 15 días en hacérselas. El informe, recuerda, lo elaboró una inteligencia artificial: «Dijo que todo estaba bien«.
Pero no lo estaba.
Un viernes volvió a casa después de hacer unos recados y ya no podía ni hablar del dolor. «Le dije a mi marido que teníamos que ir a urgencias. No podía levantarme sola de una silla, ni sentarme sin ayuda. Por las noches no dormía y en la cama ni siquiera podía darme la vuelta. Me dolían muchísimo los huesos», explica.
Aquel mismo día quedó ingresada. Horas después, una doctora decidió mirar más allá y empezó a buscar el origen del problema. Entonces apareció el tumor en el pecho. Después los ganglios afectados. Después el resto. «Ahora el alien ya está por todo mi cuerpo y va donde le apetece«, sonríe.
Comprender lo que significaba aquel diagnóstico fue casi tan duro como escucharlo. Entender que la enfermedad ya no iba a desaparecer del cuerpo. Entender que su vida empezaba a medirse de otra manera. «De la noche a la mañana pasé a tener la vida de una mujer de 70 años con apenas 40. Pensionista, sin poder trabajar ni pensar en otra cosa, sin saber siquiera si podrás ver crecer a tu hijo».
Durante los primeros meses todo giró en torno al tratamiento y al dolor. Pero en verano llegó un cambio inesperado. Cerró el lugar al que iba a hacer gimnasia y le recomendaron caminar para mantenerse activa. María empezó entonces a salir cada día a dar largos paseos por el monte. Caminaba durante horas. Y pensaba.
Pensaba en cómo su diagnóstico había llegado cuando la enfermedad ya estaba extendida. Pensaba en otras mujeres que, como ella, no contaban con la posibilidad de hacerse pruebas antes porque no podían permitirse acudir a la sanidad privada. Pensaba en la diferencia entre detectar un tumor cuando aún está localizado y hacerlo cuando ya es demasiado tarde. Hasta que llegó su cumpleaños. Y con él, la pregunta que lo cambió todo.
«¿Y si este es mi último cumpleaños? ¿Cuál sería el regalo que de verdad querría?«, se planteó. «Más allá de los besos y los abrazos de mi familia, pensé: ‘¿qué es lo que realmente me llenaría el corazón?'». La respuesta, dice, fue inmediata. «Necesito cambiar esto. Necesito hacer una petición para que esto no le pase a más mujeres».
Desde entonces empezó una carrera contrarreloj para reunir apoyos. Llegaron las firmas, las llamadas al Ministerio de Sanidad y los correos solicitando una reunión. Hasta que sintió que ya no podía esperar más y se plantó en Madrid. «Cinco o seis veces nos dijeron que sí, que nos íbamos a reunir, pero nunca me ponían fecha. Entonces fuimos a presentarlas en persona para que nos recibieran. Nos daba igual con quién fuera, con la ministra o con alguien de su gabinete, pero queríamos tener una reunión para poder explicarnos».
«Hay gente que llega justa a fin de mes y no puede elegir entre comer o ir al médico. Si tienes dinero, te haces la prueba antes. Si no, te toca esperar»
Pero nadie del departamento que dirige Mónica García se molestó en ir a recibirla. La sensación que le queda, reconoce, es amarga. «Empiezo a pensar que no les interesamos. Ni nosotras ni nuestra lucha. Hay estudios de 2020 que ya hablan de que adelantar las mamografías salva miles de vidas. Han pasado seis años y parece que el debate ni siquiera está sobre la mesa. Creo que escurren el bulto. Es así, viviremos un poco más y ya está, y que el marrón de luchar le toque a la siguiente. Y mientras tanto nos seguimos enfermando».
María sabe que no es científica ni médica y evita entrar en debates técnicos. Pero tiene claro, por experiencia propia, que existe un problema de fondo. A su juicio, uno de los principales tiene que ver con el acceso temprano a las pruebas diagnósticas. En España, explica, quien puede permitirse pagar una mamografía en la sanidad privada puede detectarlo antes, mientras que muchas mujeres dependen únicamente de los tiempos del sistema público, aunque las máquinas sean las mismas.
«¿Dónde está la equidad? Hay gente que llega justa a fin de mes y no puede elegir entre comer o ir al médico. Si tienes dinero, te haces la prueba antes. Si no, te toca esperar. Y la gente que limpia casas, la gente como yo, que era jardinera, no tiene ese acceso».
Recuerda además que su tratamiento, financiado por la sanidad pública, es largo y costoso y que ahora vive también de una pensión por la enfermedad. Por eso sostiene que invertir más en cribado y detección precoz evitaría muchos de esos gastos posteriores, ya que permitiría detectar los tumores antes de que lleguen a fases avanzadas como la suya.
De ahí que insista en que su campaña no solo habla de salud, sino también de prevención, empleo y futuro. «Nos están diciendo que van a tener que retrasar la edad de jubilación porque no hay relevo generacional y, al mismo tiempo, dejan que mujeres enfermen y se conviertan en pensionistas con 40 años. No hay por dónde coger ese discurso».
Pero su pelea no es solo por las mujeres. También por los niños que conviven con la enfermedad desde la cocina, el sofá o la puerta del colegio. Porque antes que activista, María es una madre que ha tenido que explicarle a su hijo que su enfermedad no se ha curado.
Diego la vio durante meses tumbada, dolorida, sin poder apenas moverse. La vio llegar al límite del cuerpo. La vio depender de otros para gestos mínimos. «Mi hijo lo pasó muy mal», cuenta. «Tuvo que asumir con siete años que su madre estaba mala, que estaba todo el día tumbada y que si se me caía algo, tenía que ir el a recogerlo porque yo no tenía fuerzas». Ahora que la ve mejor, jugando, leyendo, más activa, cree que lo peor ya ha pasado. El otro día, de hecho, le soltó una frase limpia y terrible, como solo saben hacer los niños.
— «Mamá, tú ya estás curada«.
María tuvo que corregirlo con delicadeza.
— «No, cariño. Estoy mucho mejor, pero no estoy curada».
La enfermedad también deja cosas pendientes. Siempre quiso darle un hermano a Diego y sabe que eso ya no ocurrirá. Entre los deseos que aún conserva hay uno muy sencillo y otro muy concreto. El primero es vivir muchos años al lado de su marido y de su hijo. «Y que mi hijo me dé besos con barba», dice entre risas. El segundo es llevarlo algún día a visitar el Santiago Bernabéu. No necesariamente para ver un partido. Solo entrar, recorrer el estadio y cumplir el sueño de un niño madridista que se pasa las tardes viendo reposiciones de partidos antiguos.
Mientras tanto, María sigue peleando para que alguien al otro lado de una mesa escuche su propuesta y abra el debate sobre el adelanto del cribado. Sabe que el tiempo ya no juega a su favor, pero también que su historia puede servir para que otras lleguen antes al diagnóstico.
Por eso sigue hablando, reuniendo apoyos e insistiendo. Porque quizá a ella ya no le llegue a tiempo. Pero todavía puede empujar la puerta para las demás. «Mi historia no es lo importante. Lo importante es que cambiemos la historia«, zanja.
Salud
