Héctor, el niño extremeño de cuatro años afectado por Tay-Sachs infantil, una enfermedad genética neurodegenerativa extremadamente rara y que era el único caso diagnosticado en España, ha fallecido este jueves, según ha confirmado el Ayuntamiento de su localidad natal, Casar de Cáceres.
El pequeño comenzó a padecer los síntomas a los seis meses de vida al perder el conocimiento
Héctor, el niño extremeño de cuatro años afectado por Tay-Sachs infantil, una enfermedad genética neurodegenerativa extremadamente rara y que era el único caso diagnosticado en España, ha fallecido este jueves, según ha confirmado el Ayuntamiento de su localidad natal, Casar de Cáceres.
Héctor, nacido en enero de 2022, fue diagnosticado de esta enfermedad con una esperanza de vida muy limitada. Sus padres habían alertado de forma pública en varias ocasiones la lucha diaria de su hijo y la necesidad de avanzar en la investigación de esta dolencia, que afecta a 1 de cada 320.000 niños.
El pequeño comenzó a sufrir los primeros síntomas aproximadamente a los seis meses, tras una crisis que le hizo perder el conocimiento. A partir de ahí, se sucedieron las pruebas médicas hasta llegar al diagnóstico. Sin embargo, Héctor logró durante años mantener e incluso avanzar lentamente en su desarrollo, un hecho que sorprendía a los especialistas y que alimentó la esperanza de su familia. Durante todo este tiempo, este pueblo cacereño se volcó con él con campañas solidarias, acompañamiento constante y una comunidad que convirtió su historia en una causa compartida.
Sus padres Tamara Blanco y Juan José Rincón, llevaron a cabo numerosas campañas de visibilización para dar a conocer una enfermedad desconocida para gran parte de la sociedad y con el fin de reclamar más apoyo a la investigación de las enfermedades raras y su caso, y su ejemplo, se convirtió en símbolo de la lucha de las familias afectadas por patologías minoritarias.
La salud del menor había empeorado en los últimos días y su fallecimiento ha provocado numerosas muestras de condolencia en toda la región extremeña. El Ayuntamiento ha trasladado sus «más sentidas condolencias» a familiares y seres queridos y, en nombre de todos los vecinos del municipio, ha querido enviar a la familia «apoyo, ánimo y cariño en estos momentos difíciles»
La presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, ha traslado su cariño y pésame a los padres de Héctor y a toda su familia en las redes sociales: «Pude comprobar cómo lo cuidaron y amaron intensamente mientras afrontaba la enfermedad de Tay-Sachs. La pérdida de un niño es profundamente dolorosa, y cuando se apaga una vida de esta manera, las palabras se quedan cortas».
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