<p>»Marina Villanueva es extraordinaria. En el mundo tendría que haber muchas más Marinas». Con solo <strong>19 años </strong>le detectaron <strong>una enfermedad genética rara</strong> que le causó cáncer de colon. Tenía <strong>más de cien pólipos desde el ciego</strong> hasta el recto. Tras varios procedimientos, le hicieron una ileostomía temporal, pero, después de varias operaciones y complicaciones, fue ella misma quien decidió quedarse con la bolsa de manera definitiva: <strong>»Fue mi elección».</strong></p>
A los 19 años le diagnosticaron una enfermedad genética rara que le provocó cáncer de colon. Tras varias cirugías, decidió quedarse con la bolsa de manera definitiva
«Marina Villanueva es extraordinaria. En el mundo tendría que haber muchas más Marinas». Con solo 19 años le detectaron una enfermedad genética rara que le causó cáncer de colon. Tenía más de cien pólipos desde el ciego hasta el recto. Tras varios procedimientos, le hicieron una ileostomía temporal, pero, después de varias operaciones y complicaciones, fue ella misma quien decidió quedarse con la bolsa de manera definitiva: «Fue mi elección».
Aparece para la entrevista con un crop top en el que asoma, sin disimulo, la bolsa donde se depositan sus heces. No tiene complejo alguno. «Hago vida normal, voy a la universidad, hago deporte, escalo… La bolsa no me ha frenado», admite. Y no es un recurso retórico: no ha echado el freno ni un instante; más bien parece que solo ha cogido carrerilla.
Ha convertido su experiencia en un altavoz. Comparte en sus redes sociales cómo se cambia la bolsa, cómo entrena, cómo viaja. Todos los cómos habidos y por haber. Por si fuera poco, ha escrito un libro, Contagiando sonrisas. Diario de una ostomizada (Círculo Rojo). Y, para más inri, ha terminado la carrera de Biomedicina casi sin pestañear. Un curso por año después de pasar un cáncer de colon y otro de tiroides.
Ambas dolencias derivaron de la Poliposis Adenomatosa Familiar (PAF). «Se trata de una alteración genética rara que provoca la aparición de pólipos en el colon y el recto desde edades muy tempranas», explica su médico, Fernando Mendoza Moreno, especialista en cirugía general y del aparato digestivo del Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares).
«Los pacientes desarrollan un cáncer colorrectal en el 100% de los casos y la incidencia suele darse en la segunda o tercera década de la vida, entre los 20 y los 30 años», añade. El diagnóstico comienza habitualmente con una colonoscopia y se confirma mediante un estudio genético del paciente y de sus familiares. Cuando el gen APC está mutado, las células proliferan de forma anómala no sólo en el epitelio intestinal (donde se forman los pólipos), sino también en otros tejidos, como la tiroides.
A raíz de la enfermedad, le tuvieron que hacer una ileostomía temporal, una apertura quirúrgica en la parte final del intestino delgado (íleon) que se conecta a la piel del abdomen para desviar la salida de las heces hacia una bolsa exterior. Recuerda perfectamente la primera vez que le hablaron del procedimiento. «Me dijeron que iba a ser provisional, que luego podrían reconectar el intestino», cuenta.
Como, en un principio, iba a ser eso, temporal, hizo rehabilitación de suelo pélvico. Cuando el ano y el esfínter dejan de usarse durante meses, igual que cualquier músculo, si no se trabaja, se atrofia. La fisioterapia lo evita y prepara al paciente para recuperar la continencia cuando se cierre la bolsa.
Además, tras una cirugía abdominal aumenta el riesgo de complicaciones en la pared muscular. «El problema es que si esa faja abdominal se ha roto, es más fácil que aparezca una hernia. Por eso hay que aprender a trabajar con la faja natural, el core, y mantener activa la musculatura del suelo pélvico y el esfínter pensando en la reconstrucción», indica su fisioterapeuta Mayte Blanco.
Al final no pudieron reconectar el intestino para que volviera a evacuar por el ano. Surgieron complicaciones: cuando intentaron cerrarle la ileostomía apareció una fístula enterovaginal. «Después de que me quitaran la bolsa, las heces salían por la vagina», detalla Marina.
Los médicos intentaron tratarlo de manera conservadora, con antibióticos y reposo digestivo, pero no funcionó. «Teníamos varios escenarios: volverla a operar para desconectarla de manera definitiva o dejar una ileostomía como antes hasta que cicatrizara. Marina, de manera muy madura, decidió quedarse con la bolsa para siempre«, cuenta el doctor Mendoza.
En realidad, no fue una tarea nada fácil, aunque lo cuente con soltura. Acostumbrarse a la bolsa costó lo suyo. Al principio se despegaba constantemente por la acidez de la materia fecal. «Me despertaba noche sí y noche también bañada en heces. Iba a la universidad sin apenas dormir», cuenta.
El camino de aprendizaje no lo hizo sola. No solo tuvo a su lado al doctor Mendoza y a la fisioterapeuta Blanco, estuvieron Esther Merino y Elena Esteban, enfermeras estomaterapeutas, que la acompañaron desde antes de la cirugía. Son las encargadas de marcar el estoma, explicar qué es el aparato colector, en qué consiste la operación y cómo retomar una vida cotidiana con normalidad. Enseñan al paciente a cambiarse la bolsa, le dan pautas sobre hidratación y alimentación y, sobre todo, le ayudan a entender que vivir con una ostomía también es vivir.
«Al principio no pueden comer con normalidad, porque el intestino delgado tiene que asumir parte de las funciones del grueso y eso requiere un tiempo de adaptación. Les enseñamos a seguir una dieta sin fibra insoluble, para evitar un débito líquido, la pérdida de nutrientes, la deshidratación o la desnutrición, y garantizar una mejor calidad de vida», precisa Merino.
Su labor no se limita a la técnica. También acompañan en lo emocional y en lo social. Muchas veces el mayor obstáculo no es la cirugía, sino el tabú.«Esto es una discapacidad invisible. Muchos pacientes lo viven con vergüenza o como un secreto, incluso frente a sus propias familias«, subraya Esteban. De ahí la importancia de dar visibilidad, educar al entorno y normalizar la vida con una ostomía.
Y eso Marina lo hace muy bien. «Decidí empezar a hacer vídeos contando las cosas que a mí de verdad me hubiera gustado saber», enfatiza. Desmonta mitos uno a uno. En clase, por ejemplo, en vez de no contarlo, lo explicó. «Me acuerdo que cuando sonaba la bolsa o gases superfuertes, la gente se ponía a reírse conmigo ya porque sabían lo que era», recuerda entre risas.
El equipo multidisciplinar del Hospital Príncipe de Asturias que la ha acompañado durante estos años lo resume con una mezcla de orgullo y afecto: «No todo el mundo tiene la actitud de Marina, su constancia, su disciplina, sus ganas. Ni todo el mundo sabe por dónde empezar ni es capaz de pedir ayuda». Lo confirma con la misma certeza que exprea su fisioterapeuta Mayte Blanco: «Marina Villanueva es extraordinaria. En el mundo tendría que haber muchas más Marinas«.
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